Bezorgde hartpatiënten sturen brief aan Tweede Kamer

22 februari 2022

LEIDEN – Komende donderdag is er een tweeminutendebat in de Tweede Kamer over de concentratie van de (kinder) hartchirurgie. Een aantal volwassen patiënten met een complexe aangeboren hartafwijking (AHA) en een ouder hebben de Tweede Kamerleden een brief gestuurd om te wijzen op punten, die volgens hen meegenomen dienen te worden in het debat en de impact analyse.

Deze punten komen voort uit hun ervaring met leven met een hartafwijking. Zij pleiten vanuit die ervaring voor drie interventiecentra. Zij noemen hier een aantal argumenten voor. Zo geven zij aan dat er gesteld wordt dat het aantal operaties op kleine kinderen met AHA afneemt, maar dat de volwassenen groep groeit. Ook vragen zij aandacht voor het behoud van de kwaliteit van spoedzorg in zogenaamde shared care centra, als de specialistische thoraxchirurgen en -anesthesisten vertrokken zijn. Met drie centra zou hoogwaardige spoedzorg voor meer patiënten met een AHA gedekt zijn

Dat de minister vooralsnog vasthoudt aan twee centra, kan hij doen om dat hij zich lijkt te beperken tot pasgeborenen, aldus de bezorgde patiënten. Het besluit dat nu voorligt heeft grote gevolgen voor de patiënten van nu. Het betekent dat ze niet meer terecht kunnen in het centrum waar zij al decennia terecht kunnen en hun leven toevertrouwen. Voor de bezorgde patiënten betekent dit proces een ontwrichting van hun zorg in de komende jaren, waarvan zij verwachten de vruchten niet te zullen gaan plukken.

De bezorgde patiënten zijn van mening dat de minister als volksvertegenwoordiger ook een verantwoordelijkheid naar volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking heeft. Die verantwoordelijkheid houdt naar hun idee in dat hij de optie van drie centra, die voor hen het minst ontwrichtend is, een serieuze kans geeft door ook de gevolgen op hun leven mee te wegen. Zij schrijven dan ook: “Laat de volwassenen in de strijd om de kinderhartchirurgie niet het kind van de rekening worden.”.